昨日は、主人関連で、「患者と家族の友の会」に出席してきました。
大阪市北部の公的機関で開催されたのですが、道を歩きながら、昨年、シンガポールからDが同僚の先生達と来た時、（行ったこともない道頓堀やミナミではなく、キタのこの辺りを紹介したいなあ）と願ったことを思い出しました。しかし主人いわく、「話聞いていると、Dさんは、そういうタイプじゃないんじゃないか？シンガポールの普通のチャイニーズだったら、道頓堀なんかの方が合っているよ」と。
人生学習期の若い20代ならともかく、ここまで歳をとってしまうと、血は争えないというのか、本来自分が持っている素地がそのまま出てしまうので、無理がきかなくなります。特に、家庭を持ち、それぞれの人生を確立するようになると、若い時には永遠を期待して友人だと思っていた相手と疎遠になったりもするのですが、私達の場合は、私がマレーシアでリサーチを続けている関係上、さまざまな側面で、何かと助けてもらっているということが、長続きの理由なのかも知れません。
主人が言いました。「なんだかんだといっても、日本はこれまでラッキーな国だったからなあ。そりゃ、向こうから見たら、複雑なものがあるよ。でも、理系なら、現地でデータがきちんと取れれば何とか済むけれど、文系の場合は、社会や文化の表に見えない部分が大事だろう？ましてや、誰がどうつながっているかわからない東南アジアのこと、友情の手を差し延べてくれる人達との関係は大事にしなきゃいけないよ」。
今回は3年ぶりで、とにかくリサーチ重視のスケジュールしか頭になかったので、友人知人とは、電話でおしゃべりする程度に留めておこう、と計画していました。ところが、直前になってDからメールが。「あんた、何考えているの！7年ぶりに7回目の訪問となるシンガポールでしょう？いくら図書館が大事だといっても、夜は図書館、閉まっているよ。なんだって、シンガポールに来ていながら、日本と同じ生活をしようとするの？シンガポール・ライフを楽しみなさい！ちょうど、月餅祭りがあるんだよ。私からの招待を断らないでね」。
主人に言うと、あっさり「それはよかったじゃないか」。というわけで、お言葉に甘えてしまったのでした。
東南アジアに来たことのない主人も、アメリカ東部に計4年半、留学と仕事で在住していた間、さまざまなアジア系の専門職と出会ったそうです。小さな雑貨屋さんのような場所で、本を読みながら店番をしていたベトナム人だという男性から、「どこの国から来た？」と聞かれ、「日本」と返答すると、「日本はいい国だね」と寂しそうに言ったとのこと。もちろん、ベトナム戦争の禍根からです。同時に、日本がベトナム人の優秀さを無視して、ベトナム難民に冷たく門戸を閉ざしていた事実を忘れてはなりません。
このような話をしばらく前にしてくれた主人なので、私のリサーチに関しても、間接的に想像しながら、さまざまな助言をしてくれています。以前も書きましたが、結婚後の方がマレーシア理解が進んだのも、思わぬことでしたが、考えてみれば、こういうことが機縁となっているのでしょう。
さて、話を元に戻しますと、そういうわけで、昨日は半日、忙しく過ごしました。会合には、病気の性質上、50代から70代ぐらいの方が中心でしたが、部屋が満席になるほど（70名強ぐらい？）盛況でした。私がこれまで出席をためらっていたのは、世代の違いから、ご年配の方達に気を遣うばかりで、生活上の悩みも相談しにくいのでは、という思い込みがあったためでした。しかし、最後の質疑応答の際、元気よく挙手した37歳の男性が、とても感じがよく、（こういう方達もいるんだ）と俄然、元気づけられました。
この方は、4，5歳ぐらいの小さなお子さん二人と奥さんを連れての出席で、まだ診断を下されて8ヶ月ぐらいだそうです。でも、「遺伝性の若年性と診断され、嫁さんも子どももいるのに、この先どうしようか、と...」という真剣な相談でした。一見、症状は素人目に何も出ていないようなのですが、後で聞いてみると、2，3年前から気になる症状があったとのこと。「ストレスかな」と思っていたのだそうです。
ご年配の普通の患者さん達は、必死な思いもあってか、きちんと整理しきれないままに質問してしまう方もあるのですが、この男性の場合は、しっかりと「ありがとうございました」と講師の先生にお礼を述べた後で、明快な質問をしていました。仕事もできる人なのだろうに、さぞかし、無念でしたでしょう。話が前後しますが、その質問姿勢に好感を持った私は、終了後、その男性に「うちも30代での発病なんですよ。ショックだったでしょう...」と声をかけました。とても責任感のありそうな、素直な感じの方で、丁重なお辞儀をされました。まだ若い奥さんの方は、どこか私達を避けたい雰囲気でしたが、まるで、かつての私の態度と酷似していて、気持ちがとてもよくわかるだけに、こちらも遠慮することに...。
患者のケアはもちろんのこと、家族への配慮も研究が進むことを願っております。
しかし、この病気を通して、いろいろなことが見えてきたこともあります。今回の会合の講師の先生も、実は関東に住むお母様が同じ病気だそうで、一人息子の自分としては、関西で忙しく働きながらも、自分の親にしてあげられない分、患者さんに対して親身になるようです。また、研究熱心な先生で、「10年前の自分ならこう言っていたが、今は治療方針がこのように変わり、成果も上がってきた」などと、専門語彙を用いずに、わかりやすく具体的におっしゃってくださいました。こういうことからも、全く分野は異なるものの、私もかくあらねば、と将来に備える気持ちになってきます。
帰りには、今回の二週間の旅ですっかり綻びが目立ち、ポケットの底に穴が開いてしまった長年愛用の鞄の二代目を買うことにしました。一代目は、とにかく軽くて持ち運びしやすく、たくさん入るものを、ということで安物で間に合わせていましたが、さすがに、「年齢相応」にしないとちょっと恥ずかしい、とのことで、牛革の焦げ茶色の軽くてシックなものを選びました。主人が、ご褒美として（？）、自分のカードを取り出し、一割引で買ってくれました。
